El pasado sábado 16 de noviembre, el auditorio del Hospital Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat se convirtió en un punto de encuentro para las familias afectadas por la neurofibromatosis tipo 1. Esta segunda jornada anual, organizada por la Asociación Catalana de Neurofibromatosis ACNEFI, reunió a profesionales de la salud, investigadores y familias para compartir conocimientos y experiencias sobre esta condición.
La jornada comenzó con un resumen anual presentado por la asociación, donde se destacaron los avances y los retos que enfrentan las familias. Posteriormente, los asistentes se dividieron en diferentes salas para participar en diversas actividades informativas. El Dr. Salvador ofreció una charla sobre los síntomas y la evolución de la enfermedad, proporcionando información valiosa para entender mejor la neurofibromatosis tipo 1.
Además, se llevaron a cabo sesiones de asesoramiento genérico, donde se abordaron dudas y preocupaciones comunes. En otra sala, se discutió el estado actual de la investigación en neurofibromatosis, lo que generó un gran interés entre los asistentes. También se ofrecieron herramientas prácticas para afrontar los desafíos cognitivos y emocionales que pueden surgir desde la infancia hasta la edad adulta.
Un aspecto destacado de la jornada fue la participación de la Granja Ability Training Center, representada por el psicólogo y Educador Emocional Marc Culebras, quien compartió su experiencia y recursos para apoyar a las familias. La Granja tiene un papel fundamental, ya que recibe a estas familias en varias ocasiones a lo largo del año, brindando un espacio de aprendizaje y conexión.
Nuestra directora, Cristina Gutiérrez Lestón, también estuvo presente para asesorar a las familias que participan en las actividades de la Granja, reafirmando nuestro compromiso con el bienestar de los niños y sus familias. La neuropsicóloga Alba Parra también contribuyó a la jornada, ofreciendo su experiencia en el ámbito cognitivo y emocional.
La jornada concluyó con un espacio para compartir próximos pasos y un emotivo cierre, donde las familias pudieron expresar sus experiencias y fortalecer lazos. Este tipo de encuentros son esenciales para crear una comunidad de apoyo y fomentar la esperanza entre las familias afectadas por la neurofibromatosis tipo 1.
¡Esperamos con ilusión la próxima edición!
Equipo Comunicación La GranjaTC
