Dissabte passat 16 de novembre, l’auditori de l’Hospital Sant Joan de Déu a Esplugues de Llobregat es va convertir en un punt de trobada per a les famílies afectades per la neurofibromatosi tipus 1. Aquesta segona jornada anual, organitzada per l’Associació Catalana de Neurofibromatosi ACNEFI, va reunir professionals de la salut, investigadors i famílies per a compartir coneixements i experiències sobre aquesta condició.
La jornada va començar amb un resum anual presentat per l’associació ACNEFI, on es van destacar els avanços i els reptes que enfronten les famílies. Posteriorment, els assistents es van dividir en diferents sales per a participar en diverses activitats informatives. El Dr. Salvador va oferir una xerrada sobre els símptomes i l’evolució de la malaltia, proporcionant informació valuosa per a entendre millor la neurofibromatosi tipus 1.
A més, es van dur a terme sessions d’assessorament genèric, on es van abordar dubtes i preocupacions comunes. En una altra sala, es va discutir l’estat actual de la recerca en neurofibromatosi,dirigida pel Dr. Ramos i la neuropsicòloga Alba Parra, la qual cosa va generar un gran interès entre els assistents. També es van oferir eines pràctiques per a afrontar els desafiaments cognitius i emocionals que poden sorgir des de la infància fins a l’edat adulta.
Un aspecte destacat de la jornada va ser la participació de la Granja, representada pel psicòleg i educador Emocional Marc Culebras, qui va compartir la seva experiència i recursos per a fer costat a les famílies. La Granja Ability Training Center té un paper fonamental, ja que rep a aquestes famílies en diverses ocasions al llarg de l’any, brindant un espai d’aprenentatge i connexió.
La nostra directora, Cristina Gutiérrez Lestón, també va ser present per a assessorar les famílies que participen en les activitats de la Granja, reafirmant el nostre compromís amb el benestar dels nens i les seves famílies. La neuropsicòloga Alba Parra també va contribuir a la jornada, oferint la seva experiència en l’àmbit cognitiu i emocional.
La jornada va concloure amb un espai per a compartir pròxims passos i un emotiu tancament, on les famílies van poder expressar les seves experiències i enfortir llaços. Aquest tipus de trobades són essencials per a crear una comunitat de suport i fomentar l’esperança entre les famílies afectades per la neurofibromatosi tipus 1.
Esperem amb il·lusió la pròxima edició!
